Carta de un residente de Medicina Familiar americano sobre la inequidad del aislamiento

"De la cuna a la tumba”: Esa es la promesa y el privilegio de la medicina familiar: la oportunidad de cuidar a las personas y las familias en cada etapa de la vida. Para un residente de medicina familiar, este privilegio tiene un sabor ligeramente diferente. Es el privilegio de presenciar los eventos que llevan a las personas al hospital a lo largo de su vida: el nacimiento, la muerte, y la enfermedad entre ellos. Y como residente en medio de una pandemia, aprendí que este privilegio puede ir de la mano con el dolor. En estos días, es el dolor de presenciar la profunda soledad creada al cerrar las puertas de nuestro hospital a todos, menos a los enfermos, y a las personas encargadas de curarlos; una soledad que se siente completamente distintiva en cada edad y etapa de la vida.
 

En los últimos meses, mientras aprendí a recibir y cuidar bebés, seleccionar antibióticos o valorar la metadona, también aprendí que dar testimonio del aislamiento de mis pacientes y sus repercusiones ahora también es parte de mi trabajo. Las restricciones de visita promulgadas para contener la propagación de COVID-19 han aumentado enormemente el aislamiento hospitalario. Más inquietante es que la ausencia de seres queridos junto a la cama significa que a medida que nuestros pacientes padecen enfermedades, no hay nadie junto a ellos para hacer preguntas, abogar por más pruebas, notar cambios sutiles en el apetito o el comportamiento, o insistir en que los problemas deben ser resueltos en el hospital antes de enviarlos a casa. Así que estos roles - notar, defender, acompañar - son mi trabajo ahora también. Debo llenar los vacíos que dejó la ausencia de seres queridos. Y como en todos los aspectos de mi trabajo, todavía estoy aprendiendo.


Primero, estoy aprendiendo a ver. El panorama del hospital ha cambiado y estoy aprendiendo a ajustar mi lente para notar los efectos de ese cambio.

 

En la flamante mamá, con su reciente postparto, en la cama 6, veo indignación cuando le digo que su pareja debe dejar el hospital ahora. Con cierta inquietud, también le explico que, si bien su bebé permanecerá internado para recibir fototerapia, ella está lista para el alta. Una vez que reciba el alta, se convertirá en visitante, lo que convierte a su pareja en el visitante número 2. En este momento, nuestra política es un visitante por paciente, para limitar la propagación del virus. Te das cuenta de que esta regla significa perder el apoyo de la persona que ha estado a su lado, tomándola de la mano, a través de 20 horas de trabajo de parto y que se quede exhausta, sola con tu recién nacido. 

Está indignada. Gracias por expresar tu indignación y por mostrarme que necesito luchar por ti y por una solución diferente, que resulta ser la reubicación en la sala de pediatría, donde permitimos dos visitas a la vez.
 

Para el joven en el pasillo considerando sus elecciones sobre cómo vivirá su padre sus últimos días después de una larga batalla contra el cáncer metastásico veo que no hay otra opción. Veo su anhelo de llevarlo de vuelta a casa. Escuché lo atrapado que se siente porque no puede ausentarse del trabajo para cuidarlo y no tiene los recursos para contratar ayuda. Entiende que el hospicio institucional es su única opción, pero que los hospicios en nuestra región tienen políticas de cero visitantes en este momento. Me pregunta: "¿Entonces me veo obligado a enviarlo a morir solo?"
 

Veo su dolor, la inequidad de esta realidad. Hacemos un plan: lo mantendremos en el hospital hasta que tenga la oportunidad de despedirse de sus seres queridos. Puede tomar algún tiempo porque incluso para los que están “muriendo más rápidamente” solo permitimos dos visitas al día, pero seremos su hospicio durante el tiempo que necesite. 

 

Gracias por empujarnos a rechazar la presión constante de liberar camas para que podamos permitir que su vida termine con la dignidad que merece, por ayudarme a ver que este también es mi trabajo: encontrar soluciones dentro de las situaciones que atravieso. 
 

Y en los hijos e hijas preocupadas, amontonados fuera del departamento de emergencias, veo su frustración al tratar de describir el comportamiento y la memoria de su madre en un día normal. Escucho su miedo cuando cuentan que la encontraron confundida en el piso de su habitación y ahora se ven obligados a imaginarla acostada sola y confundida en el departamento de emergencias. Describen los obstáculos que ha enfrentado hasta ahora: médicos que confundieron su confusión con una barrera del lenguaje y aquellos que vieron su comportamiento errático como un síntoma de su demencia, aunque ellas saben que no lo es. Tienen razón al insistir en que estaría mejor atendida con ustedes a su lado mientras su confusión fluye y refluye mientras trabajamos para descubrir su causa. Esta vez, no tengo una solución alternativa. Todavía no sé cómo doblar las reglas en el departamento de emergencias, a las 2 am, para llevarlas adentro. Lo siento mucho. Gracias por vuestra empatía, incluso en medio de la frustración. Las llamaré a menudo y veré cómo está como si la quisiera tanto como ustedes. Esta noche, eso es lo mejor que puedo ofrecer; pero mañana compartiré vuestra historia para que podamos hacerlo mejor la próxima vez.

 

Estoy tratando de ver y responder, doblar las reglas, conceder un visitante más, durante una hora más. Para llevarte a caminar afuera. Para pedir tu comida favorita en su restaurante favorito, como lo hubiera hecho tu hija o hijo. Para asegurar que tus preocupaciones, y las mías en tu nombre, sean escuchadas por personas capacitadas para abordarlas.
 

Siento el peso de tu aislamiento. Llevo la carga de saber que si bien puedo entrar y salir del hospital libremente, vos y tus seres queridos no pueden. Te veo temprano en la mañana antes de la ronda y nuevamente mientras me preparo para ir a casa por la noche. Cada vez, noto que estás solo y eso me pesa. Y, sin embargo, a medida que me atrapo aprendiendo un sistema que es nuevo para mí en un mundo que es nuevo para todos, a veces olvido que hacer algo sobre ese aislamiento también es mi trabajo ahora. Y cuando lo olvido, gracias por recordármelo.
 

El aislamiento durante la enfermedad no es nuevo, pero esta pandemia magnifica sus efectos e inequidades. Las restricciones de visitantes son medidas razonables de salud pública, pero son inherentemente inequitativas. Las personas con los medios para cuidar a sus seres queridos en casa no sufren las consecuencias de estas reglas con tanta severidad. Aquellos con teléfonos inteligentes y planes de datos pueden conectarse a pesar de las reglas. Tales desigualdades no significan que debamos eliminar por completo los límites; desafortunadamente, no podemos darnos ese lujo. Pero en momentos de propagación pandémica estable pero no creciente, podemos reexaminar nuestras reglas y cómo las hacemos cumplir. Podemos trabajar para asegurarnos de que los más marginados entre nosotros no se vuelvan aún más vulnerables porque no hay nadie a su lado para notarlos, defenderlos y acompañarlos.
 

En nuestros paquetes de servicios hospitalarios y listas de verificación, revisamos sistemáticamente todos los días detalles importantes pero que fácilmente se pasan por alto, antes de firmar cada indicación, como el menú de una dieta, profilaxis de trombosis venosa profunda, interconsultas, etc. Creo que es hora de agregar aislamiento a estas listas de verificación. Necesitamos pensar de manera proactiva acerca de cómo el aislamiento afectará las experiencias y la salud de nuestros pacientes, de modo que no doblemos inadvertidamente las reglas solo para las personas que entienden el sistema y han sido empoderadas para autodefensarse dentro de él.
 

Y necesitamos ayuda. Ayuda para ver, responder, defender y reformular lo que significa cuidar bien a alguien durante nuestra crisis actual, porque nuestro trabajo es grande y nuevo, y estamos aprendiendo, y porque las brechas que dejan los miembros de la familia ausentes son demasiado grandes para llenarlas nosotros sin el apoyo del sistema. Si nuestro sistema de atención médica ha de hacer lo correcto para los más marginados, debemos recordar que mientras los médicos sean los únicos autorizados a pararse junto a la cama, es nuestra responsabilidad llenar los zapatos de todos los que no pueden hacerlo ahí. Ese es nuestro trabajo ahora también.
 

El artículo original fue publicado en https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp2029725?query=WB


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